Vivre avec un enfant handicapé est une épreuve de tous les jours. La vie de famille sera plus ou moins affectée selon la gravité du handicap. Tout le quotidien des parents vie professionnelle, relation de couple, etc. se construira autour de l’enfant soins, visites médicales, attente des résultats. Comment vivre au mieux ce quotidien souvent lourd et éprouvant ? Des éléments de quotidien différentL’annonce du handicap est un bouleversement. Le verdict peut tomber lors de la grossesse, à la naissance ou dans les premières années de vie de l’enfant. Les parents devront faire le deuil d’avoir un enfant en bonne santé, ainsi que de la vie qu’ils auraient pu ou voulu avoir. Car avoir un enfant handicapé signifie devoir tout revoir de l’aménagement de la maison jusqu’aux horaires du travail. Certaines familles seront contraintes de déménager pour se rapprocher de leurs familles, d’un établissement médical spécialisé ou d’une école capable d’accueillir leur enfant. Souvent, un des parents arrêtera de travailler pour s’occuper de l'enfant, lorsque la vie professionnelle devient incompatible avec le rythme effréné des rendez-vous médicaux et des monde nouveauVivre avec un enfant handicapé signifie aussi découvrir un monde nouveau, celui de la médecine. Les parents enchaîneront souvent les visites, les examens, les analyses et les soins. Ils devront aussi s’initier au jargon médical et étudier différentes prises en charge qui existent, pour choisir celle qui conviendra le mieux à leur enfant. Être un parent d’enfant handicapé c’est ne jamais s’ennuyer, devoir constamment sortir des sentiers battus, chercher des solutions, se battre pour son enfant. D’après les témoignages de nombreux parents, bien que difficile, cette réalité les rend aussi plus forts, car elle les pousse à se dépasser et à s’adapter en permanence. La plupart puisent leur force dans l’amour qu’ils portent à leur scolariser un enfant en situation de handicap, diverses solutions existent. Pour commencer, il faudra saisir la Maison départementale des personnes handicapées MDPH. Après une concertation avec les parents et les spécialistes médicaux, celle-ci construira un plan personnalisé de scolarisation PPS. Le projet sera ensuite transmis à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CDAPH qui décidera de l’orientation de l’enfant. En fonction de la nature et de la gravité du handicap, 3 options de scolarisation sont possibles Dans une école ordinaire avec ou sans aide matérielle et/ou humaine ;Dans un établissement médico-social EMS ;Sous format d’enseignement à distance CNED.Trouver l’équilibreSelon sa situation individuelle, chaque famille apprendra à jongler au mieux avec les défis du handicap. Parmi les solutions possibles, les parents pourront envisager les temps pour soiElever un enfant handicapé demande beaucoup d’énergie, de force et de patience. En plus des efforts qu’il faudra déployer pour gérer un quotidien lourd et difficile, le parent devra affronter une multitude d’émotions culpabilité, honte, tristesse, déception, ainsi qu’un sentiment d’impuissance face à la situation. Pour avoir la force et le courage de pallier aux difficultés, il est essentiel que le parent prenne du temps pour soi, pour se ressourcer, se changer les idées, retrouver un peu de légèreté de l’existence qui disparaît lorsqu’on a un enfant handicapé. A chaque parent de trouver les activités et les exutoires qui l’aideront à remplir son réservoir physique et émotionnel, qui se vide vite lorsqu’on est confronté à un handicap. Passer du temps de qualité avec son enfant, même s’il est rare et différent, peut aussi aider en ce son coupleLe handicap de l’enfant représente une dure épreuve, voire une menace, pour le couple. Le quotidien prenant, les nuits souvent agitées, la fatigue, le stress font qu’on met sa relation de couple au second plan. Les tensions se multiplient, chacun vit la souffrance à sa manière, la communication se rompt et le couple risque d’exploser. Heureusement, dans certaines familles, cette épreuve rapproche les parents qui parviennent à se soutenir mutuellement et à préserver l’amour et la complicité malgré le handicap de leur enfant et les difficultés qui en découlent. Pour faire front uni, les parents devront prendre soin l’un de l’autre, se relayer, se répartir les tâches du quotidien et les soins à prodiguer à l’enfant de manière équitable. Une bonne communication dans le couple aidera les parents à se confier sur leurs besoins et à mieux s’ de la fratrieVivre avec un enfant handicapé est un défi pour tous, y compris pour les autres enfants. En fonction du degré du handicap, leur vie sera plus ou moins affectée par le handicap de leur frère ou leur sœur. Ils devront assumer le regard et les questionnements de l’entourage, mais aussi l’indisponibilité et la souffrance de leurs parents. Ils seront souvent amenés à grandir plus vite, à se prendre en charge, à devenir rapidement autonomes et à se responsabiliser avant l’âge. Les parents devront veiller, dans la mesure du possible, à accorder du temps aux enfants en bonne santé afin qu’ils puissent vivre une enfance normale. Un week-end chez les grands-parents ou chez des amis, un séjour dans un camp de vacances serviront d’échappatoires nécessaires pour permettre aux fratries de souffler et de sortir de l’ambiance lourde et médicalisée de la aides disponiblesPlusieurs types d’aide sociale sont mis à disposition des parents d’enfant handicapé. En fonction du type de handicap, il peut s’agir d’aides financières allocation d’éducation de l’enfant handicapé AEEH ou complément pour enfant handicapé, ou encore d’aide technique aménagement du logement ou humaine emploi d’un salarié.La vie avec un enfant handicapé est un long parcours du combattant pour les parents. Un accompagnement par un spécialiste psychologue, thérapeute familial ou de couple peut être nécessaire et représentera une aide précieuse. Des associations de parents d’enfants handicapés offrent également des espaces de partage et d’entraide. Il faut le vivre pour comprendre », dit l’adage cité sur le site de l’APF France Handicap. Il ne faut pas hésiter à rentrer en contact avec les personnes dans la même situation pour échanger et chercher des Des lecteurs ont trouvé cet article utile Et vous ?Cet article vous-a-t-il été utile ?À lire aussi